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首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布

首部《中国Leber遗传性视神经病变(LHON)患者生存状况调研报告》发布

2021年3月27日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办,同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》(文末可申领报告)。
第二届自毁容貌综合征专家患者合会议成功举办 | 国际罕见病日

第二届自毁容貌综合征专家患者合会议成功举办 | 国际罕见病日

蔻德罕见病中心(CORD)与波士顿罕见病联盟(BRC)联合蚕宝儿LNS罕见病关爱之家与美国Love Never Sinks成功举办了第2届自毁容貌症(Lesch-Nyhan Disease, LND)国际专家患者联合会议。
​武田中国支持蔻德罕见病中心与故事FM 发起“罕见咖啡馆”故事沙龙

​武田中国支持蔻德罕见病中心与故事FM 发起“罕见咖啡馆”故事沙龙

时值第十四届“国际罕见病日”之际,为进一步加强罕见病的公众疾病认知,武田中国支持蔻德罕见病中心(CORD)联合「故事FM」共同发起“因罕而聚 春日可期”罕见咖啡馆故事沙龙,邀请罕见病患者代表分享心路历程,介绍中国罕见病患者群体的现状及所面临的挑战,呼吁社会各界携手提供支持与关爱。
罕见病主题国际公益文创设计征集活动作品展 | 国际罕见病日

罕见病主题国际公益文创设计征集活动作品展 | 国际罕见病日

由浙大城市学院、蔻德罕见病中心主办,市文联城院分会、浙大城市学院校友总会、中欧国际文化设计协会、浙江省创意设计协会等国内外各单位、机构、国内外设计师等大力支持的罕见病主题国际公益文创设计征集活动落下帷幕。活动征集到了近3000份投稿,其中特邀100余位国内外设计领域嘉宾为此征集创作作品。