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世界发作性睡病日 | 守护觉主甜梦

世界发作性睡病日 | 守护觉主甜梦

这一天,小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课,后座的同学赶忙起身想叫醒他,还有的同学已经见怪不怪了,因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者,即便是在课堂上、考试时,他都可能会在一些场合无法自控地睡着。
“心系罕友”计划正式启动!陪伴罕友探索自我心理成长!

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“有人说你是异草其实是他们没见过奇花你那与众不同的身姿是天使调皮的漫画你经历的万般苦难是人类进化的代价......”
回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开

回顾 | 湖南省结节性硬化症医患交流会顺利召开

医患交流会由中南大学湘雅医院儿科何芳医生主持。会议首先邀请到蔻德罕见病中心主任黄如方、中南大学湘雅医院党委副书记陈子华、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱进行致辞。
2021年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动开始报名啦!

2021年“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动开始报名啦!

为进一步服务“骨髓衰竭性疾病”患者,普及疾病发生发展及日常护理知识,协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题,提高家长对此类疾病的认识,我们将举办“儿童骨髓衰竭性疾病宣传日”活动。