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2020年中国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会|会议通知

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在能力建设方面,中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升,已开展全国范围内的能力建设培训会15场,涉及罕见病种类超过90种,累计直接受益人数超过700人次。
相约六一、圆梦迪士尼 | 家庭旅行梦想计划欢乐开启!

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虽然我们身处全国各地,但我们心中还保存那份期待,期待有一天可以走出家门,和家人一起,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。
罕友荟月捐计划

罕友荟月捐计划

2020年我们在壹基金的支持下,重启罕友荟月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动,成为“罕友荟”会员。
2020国际罕见病日助力罕见病家庭旅行计划

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但他们心中还保存那份期待,期待有一天可以走出家门,和家人一起,去那个曾经藏在心底、约定过的地方,来一次心灵的旅行。