政策及研究_业务_蔻德罕见病中心(CORD）

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全国政协委员彭军：建立多层次的罕见病医疗、用药和社会保障机制

“建议以国家罕见病诊疗中心为核心，结合各省常见的罕见病病种，组建专业的人才队伍，打造以诊疗、教学、科研为一体的省级罕见病诊疗中心。”

“三医”联动，破解罕见病难题 | 两会健康策

3月9日(周四)15:00-16:30，“两会健康策”之罕见病专场节目

全国政协委员霍勇：完善罕见病创新药品医保准入和多层次医疗保障

针对“创新药未能有序进入多层次医疗保障机制的其他问题”，霍勇建议：建立健全省级及以下多层次医疗保障体系，多层次医疗保障体系的建立和落实，需要重心下移、实施路径以及工作机制，尤其需要与创新药品的支付相衔接。

全国政协委员刘艳玲：建立中国式罕见病保障制度

刘艳玲委员诠释，社会比较熟悉的罕见病包括成骨不全症（瓷娃娃病或脆骨症）、血友病（玻璃人）、渐冻症、神经纤维瘤病（NF1）、白化病等，患者诊疗、保障、康复等需求长期得不到满足。