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从55万元一针中,看中国罕见病保障路线图

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「我经常在行业里听到不同的声音说,为什么要给罕见病患者这么多的医疗费用、这么多的医保基金的支持?」黄如方用一张漫画解释了他所理解的公平与平等。
在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想

在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想

“下一个十年,我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家,真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。
院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月11日下午,会场一为“院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。
致敬榜样,凝聚力量,首届“金蜗牛奖”颁奖典礼圆满收官!

致敬榜样,凝聚力量,首届“金蜗牛奖”颁奖典礼圆满收官!

9月10日,由蔻德罕见病中心(CORD)主办,以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨的中国罕见病领域第一个奖项“金蜗牛奖”在第十届罕见病高峰论坛(China Rare Disease Summit)期间成功举办。