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从55万元一针中,看中国罕见病保障路线图

从55万元一针中,看中国罕见病保障路线图

「我经常在行业里听到不同的声音说,为什么要给罕见病患者这么多的医疗费用、这么多的医保基金的支持?」黄如方用一张漫画解释了他所理解的公平与平等。
在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想

在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想

“下一个十年,我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家,真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。
院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月11日下午,会场一为“院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。
世界发作性睡病日 | 守护觉主甜梦

世界发作性睡病日 | 守护觉主甜梦

这一天,小光又在课堂上睡着了......老师还在讲台上讲着课,后座的同学赶忙起身想叫醒他,还有的同学已经见怪不怪了,因为这就是小光的常态——小光是一位“发作性睡病”的患者,即便是在课堂上、考试时,他都可能会在一些场合无法自控地睡着。