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【标准·方案·指南】黏多糖贮积症Ⅰ型诊疗专家共识（2022）

【标准·方案·指南】黏多糖贮积症Ⅰ型诊疗专家共识（2022）

黏多糖贮积症Ⅰ型是1种由于编码α-L-艾杜糖苷酶的基因变异所致的罕见常染色体隐性遗传病。本病可累及多系统、多器官，临床表现差异较大，病程呈进行性进展，早期诊断、早期治疗可减缓疾病进展，提高患儿生存质量。
2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动

2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动

为了更好地推动中国阿拉杰里综合征的诊疗发展为患者提供更全面、更科学的诊疗服务，蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国初级保健基金会，北京全民健康研究所主办，北海康成制药有限公司，康成同行CANCare作为公益支持方，于2023年4月2日，在北京贯通建徽酒店举办2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚，与爱同行”北京站医患交流活动。
亲爱的罕友荟月捐人，可申请2022年公益慈善捐赠的退税啦！

亲爱的罕友荟月捐人，可申请2022年公益慈善捐赠的退税啦！

一年一度的个税年度汇算又开始了，大家过去一年的捐赠可以用来抵扣个税了。2022年还没有开具捐赠票据的，请大家尽快申请开具！
邀您参与“躲进大自然计划”暨银杏罕见皮肤病关爱中心（杭州）医患交流会

邀您参与“躲进大自然计划”暨银杏罕见皮肤病关爱中心（杭州）医患交流会

有些快乐，只有置身其中，才能感受得到。天气正晴朗，你愿意抛下工作烦恼，丢掉焦虑，跟我们一起，躲进大自然去寻找那些不期而遇的美好吗？是的。这是一封来自“躲进大自然计划”的邀请函，请查收。