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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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妈妈,让我陪你一起慢慢变老!这是一位8岁早衰症患儿的心愿。

《妈妈我想陪你变老》

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7款罕见病治疗用药纳入医保,价格平均降幅达60.1%

7款罕见病治疗用药纳入医保,价格平均降幅达60.1%

国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录,其中包含七款罕见病用药。新版目录将于3月1日落地实施。
放假通知 | 恭祝您及家人福兔迎新,癸卯安康

放假通知 | 恭祝您及家人福兔迎新,癸卯安康

金虎一跃乘风去,福兔迎春万象新。值此新春佳节即将来临之际,蔻德罕见病中心全体工作人员衷心感谢您长期以来的支持与厚爱,祝愿您及家人在新的一年里阖家安康、事业兴旺、幸福美满、万事如意!
2022年度蔻德年终总结报告​

2022年度蔻德年终总结报告​

回顾2022,是特别的一年,亦是令人唏嘘的一年,这一年来的点点滴滴在我们每个人身上都留下了深刻的烙印。在过往的这些时刻里,我们时时告诫自己:断然不能让本即少数的罕见病群体被这时代的洪流冲散,不能让少数群体的声音被轻易淹没。
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2022年第十一届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2022年9月2日-4日

地点:中国上海 · 上海嘉定喜来登酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

 

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