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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开

福建省罕见病诊疗与医疗保障研讨会开题会召开

福建省卫健委、福建省医保局、福建省民政厅、福建省慈善总会、中华慈善总会、福建医科大学附属第一医院、福建医科大学附属协和医院、福建省立医院、厦门儿童医院等、福建省罕见病诊疗协作网成员单位、蔻德罕见病中心、艾社康中国等单位或组织代表参加会议。
多措并举赋能罕见病保障,镁信健康成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”

多措并举赋能罕见病保障,镁信健康成立“康付·四叶草罕见病关爱中心”

当日,镁信健康宣布成立罕见“康付·四叶草罕见病关爱中心”,以支付为中心,联动行业生态伙伴,为罕见病患者提供更全方位的服务保障:携手制药及药品工业企业,便捷药品供给;携手全国罕见病诊疗中心,搭建多学科及远程问诊体系
加油,泡泡宝贝!让每一个孩子的童年都没有歧视

加油,泡泡宝贝!让每一个孩子的童年都没有歧视

今天是“六一”国际儿童节,是大部分孩子童年最快乐的节日,然而有这样一群“特殊”的儿童,却很难拥有一个和普通孩子一样的儿童节。由于疾病困扰,去上学、去游乐园甚至和小朋友玩耍都成了奢望,不理解、偏见包围着他们。他们就是——“泡泡宝贝”,罕见病神经纤维瘤病1型(NF1)的患者。
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2021年第十届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2021年9月10日-12日

地点:中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

联合主办方:浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院

大会主席:刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生

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