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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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子昂健康与北京病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心共同推动罕见病科普教育

子昂健康与北京病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心共同推动罕见病科普教育

在罕见病领域耕耘多年的北京病痛挑战基金会和蔻德罕见病中心均共同倡议推动罕见病科普的大力发展。期望子昂健康的AI空中课堂能够帮助罕见病更多的走入大众视野,让罕见病不再罕见。
2021年爱心助孕项目“无罕之路”资助名额申请开始啦

2021年爱心助孕项目“无罕之路”资助名额申请开始啦

2020年2月29日,蔻德罕见病中心(湖南)联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展第一期“无罕之路”爱心助孕项目,为贫困且有生育需求的罕见病家庭提供PGT(胚胎植入前检测)技术,“剔除”携带致病基因的胚胎,选择健康胚胎植入母亲体内,从根源上杜绝罕见病在家族中发生。
中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州顺利召开

中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州顺利召开

3月27日-28日,由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)主办的中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州顺利召开。10余名眼科领域医疗专家、近150位患者及其家属参与了此次会议。除此以外,还有近20名关注leber疾病的社会各界人士参与。
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2020年第九届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2020年9月12日-9月13日

地点:中国·成都 温江皇冠假日酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)

联合主办方:四川大学华西医院

大会主席:黄如方先生、李为民院长

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