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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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妈妈,让我陪你一起慢慢变老!这是一位8岁早衰症患儿的心愿。

《妈妈我想陪你变老》

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11位助力官邀您参与罕见病患者摄影有奖征集活动 | 当罕见被看见

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“风险慈善”孕育罕见病解药|公益创投新模式线上分享

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阿拉杰里天使综合征医患交流会—东三省站成功举办

阿拉杰里天使综合征医患交流会—东三省站成功举办

2022年7月14日,由蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国医科大学附属盛京医院南湖院区主办的“2022年阿拉杰里天使宝贝关爱之家首届(东三省)医患交流会暨病友见面会”在辽宁省沈阳市成功举办。
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2022年第十一届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2022年9月2日-4日

地点:中国上海 · 上海嘉定喜来登酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

 

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