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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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爱在一起,生命有力|2021年“金蜗牛奖”罕见病社群贡献奖

爱在一起,生命有力|2021年“金蜗牛奖”罕见病社群贡献奖

我害怕下楼梯 眼前杂乱着无数的台阶 我举足不定 分不清哪是空虚,哪是实体 这一切,都是我眼中的世界 光怪、陆离 经过多方的问诊,经过四处的求医 我终于知道,我眼里住着一个小妖怪 名字叫做重症肌无力” ——《我的童话的眼》 by 声声慢
关于公开征求《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》意见的通知

关于公开征求《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》意见的通知

2021-10-11 罕见疾病是发病率极低的一组疾病的统称,由于中国拥有庞大的人口基数,罕见疾病患者的绝对患病人数并不少,对社会、经济、医疗等多方面均存在不容忽视的影响,是严重的公共健康问题之一。当前大部分罕见疾病尚缺乏有效的治疗药物,罕见疾病患者的治疗需求远未满足。
你养我长大 我想陪你变老

你养我长大 我想陪你变老

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2021年第十届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2021年9月10日-12日

地点:中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

联合主办方:浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院

大会主席:刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生

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