回顾2022,是特别的一年,亦是令人唏嘘的一年,这一年来的点点滴滴在我们每个人身上都留下了深刻的烙印。在过往的这些时刻里,我们时时告诫自己:断然不能让本即少数的罕见病群体被这时代的洪流冲散,不能让少数群体的声音被轻易淹没。
很多罕罕宝贝们因稀有的病症无法自由地行动和生活,造成内心的孤单、封闭和社交回避。有些家人朋友们会因对病情的紧张和担忧,出现过度照顾的情况,使罕罕宝贝们很难感受到独立、平等及被尊重的正常生活。部分家长们也因长期面临经济、生活和疾病的三重压力下,造成彼此的交流长期处在紧张、焦虑的状态中。