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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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妈妈,让我陪你一起慢慢变老!这是一位8岁早衰症患儿的心愿。

《妈妈我想陪你变老》

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冒险小分队勇闯上海滩|罕罕漫游2022年11月

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2022年11月18日-20日,蔻德罕见病中心组织了4个罕罕家庭一起来到上海魔都,实现了罕罕宝贝们畅游中国梦想的第一步。
四部委公布第三批清单!事关罕见病药品

四部委公布第三批清单!事关罕见病药品

财政部、海关总署、国家税务总局、国家药监局21日等四部门发布《关于发布第三批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单的公告》。
ECTRIMS 2022:靶向CD19的B细胞耗竭剂伊奈利珠单抗四项最新研究发布,NMOSD治疗再添新证据

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2022年第十一届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2022年9月2日-4日

地点:中国上海 · 上海嘉定喜来登酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

 

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