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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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妈妈,让我陪你一起慢慢变老!这是一位8岁早衰症患儿的心愿。

《妈妈我想陪你变老》

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【标准·方案·指南】黏多糖贮积症Ⅰ型诊疗专家共识(2022)

【标准·方案·指南】黏多糖贮积症Ⅰ型诊疗专家共识(2022)

黏多糖贮积症Ⅰ型是1种由于编码α-L-艾杜糖苷酶的基因变异所致的罕见常染色体隐性遗传病。本病可累及多系统、多器官,临床表现差异较大,病程呈进行性进展,早期诊断、早期治疗可减缓疾病进展,提高患儿生存质量。
2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚,与爱同行”北京站医患交流活动

2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚,与爱同行”北京站医患交流活动

为了更好地推动中国阿拉杰里综合征的诊疗发展为患者提供更全面、更科学的诊疗服务,蔻德罕见病中心(CORD)、阿拉杰里天使宝贝关爱之家联合中国初级保健基金会,北京全民健康研究所主办,北海康成制药有限公司,康成同行CANCare作为公益支持方,于2023年4月2日,在北京贯通建徽酒店举办2023年阿拉杰里天使宝贝之家“因罕而聚,与爱同行”北京站医患交流活动。
亲爱的罕友荟月捐人,可申请2022年公益慈善捐赠的退税啦!

亲爱的罕友荟月捐人,可申请2022年公益慈善捐赠的退税啦!

一年一度的个税年度汇算又开始了,大家过去一年的捐赠可以用来抵扣个税了。2022年还没有开具捐赠票据的,请大家尽快申请开具!
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2022年第十一届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2022年9月2日-4日

地点:中国上海 · 上海嘉定喜来登酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

 

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