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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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罕见病回访:一年后的他们,一半是海水,一半是火焰

罕见病回访:一年后的他们,一半是海水,一半是火焰

几乎每一种罕见病,都有一个专属的“病友群”,群里的人,相互倾诉,相互鼓励,也相互联络。偶尔,群里会增加新的成员,大家便知道,世界上又多了一个跟自己同病相怜的家庭;更多的时候,群里某位同伴会退群,大家便知道,天堂又多了一个充满遗憾的灵魂。
《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会暨罕见病诊疗与保障研讨会成功举办

《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会暨罕见病诊疗与保障研讨会成功举办

12月23日,由蔻德罕见病中心、广东省医学会罕见病学分会、上海市卫生和健康研究中心联合主办的“《广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》发布会暨罕见病诊疗与保障研讨会”成功召开。
2021冲上热搜的罕见病

2021冲上热搜的罕见病

2021要过去了。这一年里,发生了太多值得关心的大事。
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2021年第十届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2021年9月10日-12日

地点:中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

联合主办方:浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院

大会主席:刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生

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