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罕见病（Rare Disease），是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、严重的，甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。因罕见病患病人数少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”，由于各国的罕见病政策壁垒，这些药物只在为数不多的国家和地区上市，包括中国在内的更多区域的患者，面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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妈妈，让我陪你一起慢慢变老！这是一位8岁早衰症患儿的心愿。

《妈妈我想陪你变老》

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7款罕见病治疗用药纳入医保，价格平均降幅达60.1%

7款罕见病治疗用药纳入医保，价格平均降幅达60.1%

国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含七款罕见病用药。新版目录将于3月1日落地实施。
放假通知 | 恭祝您及家人福兔迎新，癸卯安康

放假通知 | 恭祝您及家人福兔迎新，癸卯安康

金虎一跃乘风去，福兔迎春万象新。值此新春佳节即将来临之际，蔻德罕见病中心全体工作人员衷心感谢您长期以来的支持与厚爱，祝愿您及家人在新的一年里阖家安康、事业兴旺、幸福美满、万事如意！
2022年度蔻德年终总结报告​

2022年度蔻德年终总结报告​

回顾2022，是特别的一年，亦是令人唏嘘的一年，这一年来的点点滴滴在我们每个人身上都留下了深刻的烙印。在过往的这些时刻里，我们时时告诫自己：断然不能让本即少数的罕见病群体被这时代的洪流冲散，不能让少数群体的声音被轻易淹没。
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2022年第十一届中国罕见病高峰论坛

 

时间：2022年9月2日-4日

地点：中国上海 · 上海嘉定喜来登酒店

主办方：蔻德罕见病中心（CORD）

 

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罕罕漫游
很多罕罕宝贝们因稀有的病症无法自由地行动和生活，造成内心的孤单、封闭和社交回避。有些家人朋友们会因对病情的紧张和担忧，出现过度照顾的情况，使罕罕宝贝们很难感受到独立、平等及被尊重的正常生活。部分家长们也因长期面临经济、生活和疾病的三重压力下，造成彼此的交流长期处在紧张、焦虑的状态中。
无罕之路
您的爱心捐赠将用于罕见病患者及家庭关怀救助、罕见病单病种患者社群发展、科普宣传、政策倡导以及机构发展所需的人力及运营等支出。
我是分母我撑你 | 罕友荟月捐计划
2020年我们在壹基金的支持下推出「罕友荟」月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动，成为“罕友荟”会员。
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Tel: +86 10 8354 5711         E-mail:public@cord.org.cn

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