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罕见病（Rare Disease），是指那些发病率很低的一类疾病，这些疾病往往是慢性的、严重的，甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所导致的，具有遗传性。因罕见病患病人数少，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药（orphan drug）”，由于各国的罕见病政策壁垒，这些药物只在为数不多的国家和地区上市，包括中国在内的更多区域的患者，面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。
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从55万元一针中，看中国罕见病保障路线图
在罕见病“小小”的世界里，黄如方有一个大大的梦想
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2021年第十届中国罕见病高峰论坛
时间：2021年9月10日-12日
地点：中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店
主办方：蔻德罕见病中心（CORD）
联合主办方：浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院
大会主席：刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生
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