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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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从55万元一针中,看中国罕见病保障路线图

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「我经常在行业里听到不同的声音说,为什么要给罕见病患者这么多的医疗费用、这么多的医保基金的支持?」黄如方用一张漫画解释了他所理解的公平与平等。
在罕见病“小小”的世界里,黄如方有一个大大的梦想

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“下一个十年,我们会聚集一批有情怀的企业家和科学家,真正地去推动中国罕见病基础科研和转化医学事业。”黄如方如是说。
院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系&罕见病康复与社会支持

2021年9月10日-12日,为期三天的“罕路同行 十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重举办。论坛设有三个分会场,9月11日下午,会场一为“院长论坛:如何更有效搭建临床服务体系”和“罕见病康复与社会支持”两个分论坛。
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2021年第十届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2021年9月10日-12日

地点:中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

联合主办方:浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院

大会主席:刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生

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