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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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基于案例分析的罕见病遗传咨询培训通知 | 第十届中国罕见病高峰论坛

基于案例分析的罕见病遗传咨询培训通知 | 第十届中国罕见病高峰论坛

2021年第十届中国罕见病高峰论坛由蔻德罕见病中心(CORD)、浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院联合主办。
壁报征集 | 2021第十届中国罕见病高峰论坛(9月10日-12日 杭州)

壁报征集 | 2021第十届中国罕见病高峰论坛(9月10日-12日 杭州)

罕见病壁报展览交流活动将在第十届中国罕见病高峰论坛会议期间(2021年9月10日-9月11日,杭州)举办。展览交流活动旨在为我国罕见病医生、科研人员、患者或患者组织、媒体、产业等各相关方搭建一个交流、展示的平台,将集中展示罕见病各领域所取得的最新研究成果、临床进展、罕见病患者生存现状等知识、经验及成果,热忱欢迎踊跃投稿。
重要通知 | 还有6天!“金蜗牛奖”申报通道即将关闭,申报请加速~

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他患的病叫大疱性表皮松懈症(EB),皮肤一有碰触就会起泡,然后溃烂-愈合-溃烂,就像蝴蝶翅膀一样脆弱。这是人类罕见病中公认最痛苦的疾病之一。
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2021年第十届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2021年9月10日-12日

地点:中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

联合主办方:浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院

大会主席:刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生

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