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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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医路同行,专注消肿 | HAE Day

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这个六一·再赴迪士尼 | 罕见病家庭旅行梦想计划

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2020.6.1“罕见病家庭旅行计划” 特辑版帮助了17个罕见病家庭的孩子圆了迪士尼之梦。
ATTR公益宣传片“主角大咖” 等你来

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该片将体现ATTR患者家庭的温暖、家庭对于患者的支持,旨在鼓励ATTR患者及家庭积极面对困难
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2020年第九届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2020年9月12日-9月13日

地点:中国·成都 温江皇冠假日酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)

联合主办方:四川大学华西医院

大会主席:黄如方先生、李为民院长

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