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罕见病(Rare Disease),是指那些发病率很低的一类疾病,这些疾病往往是慢性的、严重的,甚至危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的罕见病有近7000种,约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中,约有80%是由于基因缺陷所导致的,具有遗传性。因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”,由于各国的罕见病政策壁垒,这些药物只在为数不多的国家和地区上市,包括中国在内的更多区域的患者,面临无药可医的窘境。罕见病日渐成为一个全球公共健康优先事务。

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蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)中心成立于2013年,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织。

《生而不同》

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罕见肌无力宝贝家庭守护营 | DMD线下训练营顺利开营

罕见肌无力宝贝家庭守护营 | DMD线下训练营顺利开营

11月27日、28日为期一天半的“湖南省罕见肌无力宝贝家庭守护营”在湖南光琇医院儿保中心康复室正式开营。
上海 · 罕见病公益画展 | 被误诊、无药可医、难以融入社会.....病罕见,但爱不会。

上海 · 罕见病公益画展 | 被误诊、无药可医、难以融入社会.....病罕见,但爱不会。

「罕见病」占人类疾病数量的10%。因中国人口基数大,所以罕见病虽罕见,但患者数量并不少,初步估算约2000万人。
首届泛发性脓疱型银屑病(GPP)医患交流会

首届泛发性脓疱型银屑病(GPP)医患交流会

为促进社会公众对于泛发性脓疱型银屑病(GPP)的认知,科学宣导疾病防治知识、推动相关医学研究与发展,协助患者解答疾病诊断、治疗及日常护理相关问题,提高社会各界对此类疾病的认识
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2021年第十届中国罕见病高峰论坛

 

时间:2021年9月10日-12日

地点:中国浙江 · 杭州君尚云郦酒店

主办方:蔻德罕见病中心(CORD)

联合主办方:浙江大学医学院、浙江大学医学院附属第二医院

大会主席:刘志红院士、吴志英院长、黄如方先生

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